Quando un familiare si ammala di demenza, sia essa Alzheimer, vascolare o di altro tipo è come se si entrasse in un mondo sconosciuto che si va conoscendo progressivamente a volte piano piano a volte in modo più traumatico sulla propria pelle.

I familiari si sentono spaesati, senza armi per affrontare la nuova situazione, spesso soli; le prospettive di un invecchiamento sereno e felice si sgretolano rapidamente.

È difficile e doloroso accettare la regressione del proprio caro, accettarne i disturbi del comportamento che compaiono con il tempo e che minano in modo importante la qualità della vita.

Spesso i familiari vogliono sapere cosa si devono aspettare nel futuro prossimo e remoto, quanto veloce sarà il peggioramento e cercano di racimolare informazioni dal personale medico di riferimento, da amici che hanno già fatto un’esperienza analoga, da internet.

La demenza è una patologia che coinvolge non solo il paziente ma tutta la famiglia, che vede sconvolto il suo equilibrio e che cerca di volta in volta di ritrovarne uno nuovo a seconda di come la malattia evolve e dei nuovi problemi e necessità che emergono.

Dalla demenza oggi ancora non si può guarire. Non si può negare che lo scenario appaia triste e desolante, inesorabile, però di contro non è vero che non ci sia più niente da fare: è una malattia con la quale si può e si deve imparare a convivere.

E la sfida oggi forse è anche questa: non solo quella di trovare finalmente un farmaco che possa bloccarne il deterioramento cognitivo o magari addirittura prevenirlo, ma anche quella sicuramente più a portata di mano di fare il possibile per garantire la migliore qualità di vita al paziente ed ai suoi cari; puntando non tanto a recuperare quello che si è perso ma a salvaguardare quello che ancora c’è, informando, spiegando, supportando i caregivers, dando strumenti conoscitivi e pratici affinché il vissuto con la demenza sia il più sereno possibile.

La sfida oggi è quella dell’assistenza: è fondamentale che gli interventi di aiuto socio-sanitario e socio-assistenziale siano diversificati a seconda delle fasi della patologia, personalizzati e ritagliati sul paziente, sui suoi bisogni e su quelli della famiglia.

È necessario creare una rete tra tutti gli attori coinvolti nell’assistenza alla demenza, perché ognuno possa fare quello di sua competenza, dialogando con gli altri, avvalendosi in modo coordinato dell’aiuto reciproco, per coprire così tutte le necessità.

La sfida oggi è fornire un sostegno al paziente ed alla famiglia che sia adeguato ed efficace per garantire la migliore vita possibile con la malattia e nonostante la demenza; che possa essere un supporto ad ampio raggio: informativo, sanitario, assistenziale, riabilitativo, psicologico e che arrivi ad essere capillare, fluido, di facile ed agevole accessibilità a tutti.

Articolo a cura della Dott.ssa Francesca Ursini – Responsabile del “Centro per i disturbi cognitivi e demenze (CDCD) Specialistico” della Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma